МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Редкие заболевания – это болезни, чаще всего генетические с частотой 1 случай на 10 тысяч населения. По данным ВОЗ это около 7% всего населения Земли. Этот день был придуман Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и приурочен к 29 февраля, тоже редкой дате, которая случается лишь раз в четыре года. В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. В России этот день отмечается с 2008 года, проводят конференции, семинары, чтобы привлечь внимание как общественности, так и государства к этой проблеме. В России более 2 миллиона человек страдают редкими заболеваниями (орфанными заболеваниями).
В число редких входят самые разные болезни — от муковисцидоза и гемофилии до синдрома Ангельмана с заболеваемостью 1 случай на 15 000 человек и синдрома тригоноцефалии Опитца, крайне редкой болезни с заболеваемостью 1 случай на миллион человек.
Цель дня – привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь людей.
